ഇന്ന് ‘ലോക ഹീമോഫീലിയ ദിനം’. വേൾഡ് ഫെഡറേഷൻ ഓഫ് ഹീമോഫീലിയയുടെ സ്ഥാപകനായ ഫ്രാങ്ക് ഷ്നാബെലിന്റെ ജന്മദിനം ആഘോഷിക്കുകയും ഹീമോഫീലിയയെക്കുറിച്ചുള്ള അവബോധം വളർത്തുകയും ചെയ്യുന്നതാണ് ഈ ദിനം. ലോകത്ത് ധാരാളം പേർ ഹീമോഫീലിയ എന്ന അവസ്ഥ നേരിടുന്നുണ്ടെങ്കിലും പലര്‍ക്കും ഇതേ പറ്റി വലിയ ധാരണയില്ല എന്നതാണ് സത്യം. എന്നാൽ കൃത്യമായ അവബോധവും ശ്രദ്ധയും ചെലുത്തേണ്ടതും തുടക്കകാലങ്ങളിൽ തന്നെ തിരിച്ചറിയപ്പെടുകയും ചികിത്സ സ്വീകരിക്കപ്പെടേണ്ടതുമായ ഒരു രോഗാവസ്ഥയാണിത്.
ഹീമോഫീലിയ ഒരു രക്തസ്രാവ രോഗമാണ്. ഗുരുതരമായതോ ചെറിയതോ ആയ പരിക്കിന് ശേഷവും രക്തസ്രാവം സംഭവിക്കുന്നു. രക്തസ്രാവം പെട്ടെന്ന് നില്‍ക്കുന്നില്ല. ഇതൊരു ഗുരുതരമായ അവസ്ഥയാണ്. അമിത രക്തസ്രാവം മൂലം ഒരാള്‍ മരിക്കാനും സാധ്യതയുണ്ട്. ഈ രക്ത സംബന്ധമായ അസുഖത്തില്‍ രക്തം കട്ടപിടിക്കുന്നില്ല.
1989-ൽ വെൽഡ് ഫെഡറേഷൻ ഓഫ് ഹീമോഫീലിയ (WFH) ആണ് വേൾഡ് ഹീമോഫീലിയ ദിനാചരണം ആരംഭിച്ചത്, WFH സ്ഥാപകനായ ഫ്രാങ്ക് ഷ്നാബെലിന്റെ ബഹുമാനാർത്ഥം ഈ ദിനം ആഘോഷിക്കാൻ സംഘടന ഏപ്രിൽ 17 തിരഞ്ഞെടുത്തു. പത്താം നൂറ്റാണ്ടിലാണ് ഈ രോഗം ആദ്യം കണ്ടെത്തിയത്, പ്രധാനമായും പുരുഷന്മാരിലാണ് ഇത് കണ്ടെത്തിയത്. അക്കാലത്ത് ഈ രോഗം അബുൽകാസിസ് എന്നാണ് അറിയപ്പെട്ടിരുന്നത്. പിന്നീട് 1973-ൽ, ഹീമോഫീലിയ ജനിതക വൈകല്യം എ, ബി എന്നിങ്ങനെ രണ്ടായി വിഭജിക്കപ്പെട്ടു. എന്നിരുന്നാലും, അന്നുവരെ ശരിയായ ചികിത്സ കണ്ടെത്തിയില്ല. തുടർന്ന്, ഹീമോഫീലിയ ഗുരുതരമായ ആരോഗ്യപ്രശ്നമായതിനാൽ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് അവബോധം സൃഷ്ടിക്കാനും രോഗത്തെക്കുറിച്ച് നന്നായി മനസ്സിലാക്കാനും സമയമായി. 1963-ൽ, എല്ലാ ഹീമോഫീലിയ രോഗികൾക്കും ചികിത്സയും പരിചരണവും മെച്ചപ്പെടുത്തുക എന്ന ലക്ഷ്യത്തോടെയാണ് WFM സ്ഥാപിതമായത്.
ഈ ദിവസം നിരവധി ബോധവൽക്കരണ കാമ്പെയ്‌നുകൾ, സമ്മേളനങ്ങൾ, ശിൽപശാലകൾ മുതലായവ സംഘടിപ്പിക്കുന്നു. ഹീമോഫീലിയ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് പൊതുജനങ്ങളെ അറിയിക്കാൻ ആളുകൾ വ്യത്യസ്ത തരത്തിലുള്ള പ്രവർത്തനങ്ങളും നടത്തുന്നു.
