ദില്ലി : അപൂർവ്വ രോഗം ബാധിച്ച അഞ്ച് മാസം മാത്രമുള്ള കുഞ്ഞിനെ ജീവിതത്തിലേയ്ക്ക് കൈപിടിച്ചുയർത്തി കേന്ദ്രസർക്കാർ. മരുന്നിന്റെ ഇറക്കുമതി തീരുവയായ 6 കോടി രൂപ എടുത്തുകളഞ്ഞാണ് ദമ്പതികൾക്ക് കേന്ദ്രസർക്കാർ കൂടെ നിന്നതു . ബിജെപി നേതാവായ ദേവേന്ദ്ര ഫഡ്‌നാവിസാണ് ഈ വിവരം ട്വിറ്ററിൽ പങ്കുവെച്ചത്.
സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലാർ അട്രോഫി(എസ്എംഎ)ടൈപ്പ് 1 എന്ന അപൂർവ്വ രോഗം ബാധിച്ച് ടീര കമത് എന്ന കുഞ്ഞ് ചികിത്സയിലായിരുന്നു. പേശികളെ ഗുരുതരമായി ബാധിക്കുന്ന രോഗമാണിത്. പേശികളുടെ ചലനങ്ങൾ ഇല്ലാതാക്കുന്ന ഈ രോഗത്തെ ചികിത്സിച്ച് ഭേദമാക്കാൻ വലിയ തുകയാണ് ആവശ്യമായിട്ടുള്ളത്. കുഞ്ഞിന്റെ മാതാപിതാക്കളായ പ്രിയങ്കയും മിഹിറും ഇക്കാര്യം പ്രധാനമന്ത്രി നരേന്ദ്ര മോദിയുടെ ശ്രദ്ധയിൽപ്പെടുത്തിയിരുന്നു.
കഴിഞ്ഞ വർഷം ഒക്ടോബറിലും ഈ വർഷം ജനുവരിയിലും ദമ്പതികൾ പ്രധാനമന്ത്രിയ്ക്ക് കത്തയച്ചു. മരുന്നിന്റെ ഇറക്കുമതി തീരുവയും ജിഎസ്ടിയും എടുത്തുകളയണമെന്ന ആവശ്യമാണ് ഇരുവരും പ്രധാനമന്ത്രിയെ അറിയിച്ചത്. അമേരിക്കയിൽ നിന്നും ഇറക്കുമതി ചെയ്യുന്ന സോൾജെൻസ്മ എന്ന മരുന്നാണ് സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫിയ്ക്ക് ആവശ്യമായുള്ളത്. ഇതിന്റെ ഇറക്കുമതി തീരുവയും(23 ശതമാനം) ജിഎസ്ടിയും(12 ശതമാനം) കൂടി ആകെ 6 കോടി രൂപ ചെലവ് വരും. ഇതോടെ ആകെ ചികിത്സ ചെലവ് 16 കോടി രൂപയായി ഉയർന്നു.
75 ദിവസത്തെ പരിശ്രമത്തിനൊടുവിൽ പൊതുജനങ്ങളുടെ സഹായത്തോടെ സമാഹരിച്ച തുക ഏകദേശം 12 കോടി രൂപയോളം വരും. ബാക്കി തുക കണ്ടെത്താൻ നിർവാഹമില്ലാതെ വന്നതോടെയാണ് കുഞ്ഞിന്റെ മാതാപിതാക്കൾ പ്രധാനമന്ത്രിയെ വിവരം അറിയിച്ചത്. ജീവൻ രക്ഷാ മരുന്ന് ഇറക്കുമതി ചെയ്യാൻ നിരവധി നടപടി ക്രമങ്ങൾ ഉണ്ട് . ഇതിന് മാത്രം ഒരു മാസത്തിലധികം സമയം ആവശ്യമാണ്. ഇക്കാര്യങ്ങളെല്ലാം ശ്രദ്ധയിൽപ്പെടുത്തിക്കൊണ്ട് ഫഡ്‌നാവിസ് ഫെബ്രുവരി 1ന് കേന്ദ്രസർക്കാരിന് കത്തയച്ചു. ഒരാഴ്ചയ്ക്ക് ഉള്ളിൽ കേന്ദ്രം കുഞ്ഞിന്റെ മാതാപിതാക്കളുടെ ആവശ്യം അംഗീകരിച്ചു. കോടികൾ വില വരുന്ന മരുന്നിന്റെ ഇറക്കുമതി തീരുവയും ജിഎസ്ടിയും ഒഴിവാക്കുകയും ചെയ്തു. അതിവേഗമുള്ള നടപടിയ്ക്ക് നന്ദി അറിയിച്ച് ഫെബ്രുവരി 9ന് ഫഡ്‌നാവിസ് കേന്ദ്രസർക്കാരിന് അയച്ച കത്തും പുറത്തുവന്നിട്ടുണ്ട്.
